L’intervento dell’assessore regionale al convegno di Siena
“Tengo particolarmente a questo evento che ci vede partecipi di una iniziativa a livello mondiale tesa a mettere insieme tutti gli attori di un sistema che, per le malattie rare, non puo’ che essere orientato alla dimensione internazionale”. Cosi’ l’assessore regionale al Diritto alla salute Stefania Saccardi, in un videomessaggio inviato ai partecipanti del convegno “La ricerca offre speranza per le malattie rare”, che si tiene oggi al policlinico Le Scotte di Siena, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare.
Il Registro toscano delle malattie rare, con i suoi oltre 42.000 malati registrati con 512 malattie rare diverse, grazie alla collaborazione attiva di 210 professionisti conferma la Toscana tra le regioni piu’ virtuose e che maggiormente contribuiscono al Registro nazionale malattie rare. Proprio in tema di malattie rare la giunta ha approvato una delibera che definisce nuove modalita’ di aggiornamento della rete e di rilascio della modulistica dedicata a certificazione diagnostica e piano terapeutico; garantisce che la certificazione diagnostica e il piano terapeutico siano rilasciati dai presidi individuati a questo scopo dalla Regione; consente ai presidi della rete regionale delle malattie rare di intercettare tutti i soggetti con diagnosi di malattia rara e assicurare il corretto completamento del Registro Toscano delle Malattie Rare. La delibera garantisce inoltre il continuo aggiornamento delle reti dei presidi e dei loro ruoli nei percorsi assistenziali per le malattie rare direttamente nel data-base del Registro Toscano delle Malattie Rare. “Nella giornata di quest’anno – ha continuato Stefania Saccardi – orgogliosamente presentiamo l’esito del lavoro che le vostre aziende hanno portato avanti e che e’ stato riconosciuto con la partecipazione alle reti di riferimento europee per le malattie rare. La Toscana e’ la regione italiana con il maggior numero di ospedali e di centri specializzati coinvolti nelle reti europee di riferimento per le malattie rare”.
