La guerra di Marco e dei malati rari: "Non esiste solo il Covid. Noi combattiamo tutto l'anno"

"Per noi non ci sono agevolazioni, non esiste una cura, ma non molliamo di un centimetro" spiega il giovane

Di Redazione | 23 Dicembre 2020 alle 14:42

La guerra di Marco e dei malati rari: "Non esiste solo il Covid. Noi combattiamo tutto l'anno"

Si chiama Marco Loia, vive a Poggibonsi ed è affetto dalla sindrome di Gorlin Goltz, meglio definito come Tumore Cheratocistico odontogeno, una malattia rara che causa non pochi problemi.

“Mi sono operato all’età di dieci anni per delle delle cisti (tumori benigni) alla Mandibola e mi hanno tolto quasi tutti i denti. Mi sono operato altre due volte, ma alla quarta non me la sono sentita di continuare, dovrei operarmi ogni anno ma per me non é vita” spiega. La sua è una battaglia continua, come quella di tutte le persone affette da malattie rare. Lunga, estenuante, piena di insidie, ma che Marco così come gli altri affronta senza paura. “É da tanti anni che non mi opero e per ora sto bene. Questa malattia può portare anche problemi alle ossa, alla pelle e tumori maligni. Anche mia mamma ha la stessa malattia, però é diversa”.

La situazione di emergenza sanitaria che il mondo sta attraversando ormai da 10 mesi ha sconvolto la vita di tutti, ma è soltanto una piccola parte della guerra che le persone come Marco affrontano giorno dopo giorno, anno dopo anno. “Noi malati rari non abbiamo paura del Covid combattiamo tutto l’anno una malattia sconosciuta anche se veniamo considerati solo verso Natale per Telethon – spiega il ragazzo – Per noi non ci sono agevolazioni, non esiste una cura, ma non molliamo di un centimetro… Siamo dei guerrieri!”.

 



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