Lucrezia ha tre anni e mezzo ed una malattia rarissima
Se in un parcheggio vedete un camper vecchiotto, con attaccati cartelli gialli ed una piccola cassettina per le offerte, non pensate a nomadi pronti a derubarvi, non pensate a gente alternativa che vuol vivere da stracciona.
C’è così tanto dolore dentro a quel piccolo camper che non basterebbe una nave da crociera per contenerlo.
Lì dentro c’è Lucrezia e ci sono i suoi genitori che stanno vivendo una vita al di là di ogni immaginazione. E lì dentro c’è la SCN8A, malattia che non ha solo il nome misterioso ma tutto l’universo delle cure. E’ una malattia rara, una mutazione genetica neurodegenerativa il cui primo caso scoperto in Italia è stato solo pochi anni fa, sette casi in tutta la nazione.
In quel camper c’è Lucrezia, tre anni e mezzo, il suo seggiolone, il suo aspiratore, il suo respiratore, il suo frullatore ed i 21 gradi costanti. C’è Lucrezia che non cammina, non riesce a stare seduta autonomamente, non parla, non mastica, non riesce a tenere la testa eretta se non per pochi secondi. C’è Lucrezia che sorride se le si fa una carezza e che non può essere lasciata incustodita nemmeno un minuto, perchè la crisi epilettica (tre tipi diversi) potrebbe arrivare da un momento all’altro. C’è Lucrezia che non può vivere lontano da un ospedale e che nei suoi pochi anni ne ha girati molti, con Nottola e Siena su tutti, dove i medici si stanno prendendo cura di lei nel tentativo di darle una qualità della vita migliore.
E ci sono i suoi genitori. La natura non ha voluto bene a Lucrezia e la sorte ha voluto che nascesse in una famiglia non benestante. Nella tragedia della malattia sarebbe stato almeno un po’ più semplice: avrebbe potuto avere tate e infermiere che si alternavano nelle sue cure, avrebbe potuto avere il denaro per riscaldare costantemente una casa a 21 gradi, forse avrebbe anche potuto tentare cure miracolose all’estero. Ma prima che lei nascesse la ditta dove lavorava il padre, in provincia di Siena, è fallita ed ha chiuso, e quando lei è arrivata nessun lavoro precario era disposto a consentire all’uomo le lunghe assenze per curare la figlia.
Scivolare nella povertà assoluta è stato un attimo.
Il camper è diventato casa, il luogo dove Lucrezia è costantemente sott’occhio, dove una stufa ed un pannello solare permettono di mantenere il locale sempre caldo. E dove si può stare sempre vicino ad un ospedale. Ma un camper non può sostare sempre in un posto. Se l’arrivo della famiglia ha troppa pubblicità arrivano i vigili urbani ed invitano ad andarsene. Ci sono comuni, anche senesi, che hanno invitato la famiglia a non tornare più. E c’è un comune, anche questo senese, che ha tolto la residenza alla piccola Lucrezia, creando così delle complicazioni burocratiche infinite, tra le quali quella di dover lasciare la pediatra che la seguiva.
E poi sono arrivate le assistenti sociali che hanno minacciato di togliere la bimba ai genitori. Riflettiamoci un attimo: ad una bambina con una disabilità così grande, qualcuno vuol togliere anche quelle coccole che sono l’unica cosa che la tiene a contatto con il mondo. Hanno preteso che una famiglia che non ha niente prendesse una casa in affitto, una casa che ha, oltre al costo dell’affitto stesso, quello delle bollette. Nelle graduatorie per le assegnazioni di case popolari sono al 24esimo posto. E loro la casa in affitto l’hanno presa, costretti però a migrare nella regione vicina, perchè in provincia di Siena erano tutte troppo care. Ma il camper resta la loro vera casa, quella dove il riscaldamento è possibile senza bollette di 500 euro e dove l’ospedale può essere più vicino.
Ora il camper si è anche rotto. E’ anche molto vecchio ed i pezzi di ricambio non si trovano. Devo scegliere se ripararlo o pagare l’affitto.
Ma Lucrezia ha bisogno ancora di nuovi esami in ospedale, ed allora sono qui, più vicini possibili alle Scotte, sperando che la nuova cura permetta alla piccola di iniziare la fisioterapia che potrebbe farle avere un po’ di benefici.
Se vedete quel camper non andate via storcendo il naso. Avvicinatevi e fatevi raccontare la loro storia, sono gentili ed educati. Fate una carezza a Lucrezia perchè a lei piacciono tanto. E lasciate qualcosa in quella cassettina.
LEGGETE qui la storia del camper di Lucrezia https://www.facebook.com/ilcamperdilucrezia/
